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					<span class="span-reading-time rt-reading-time" style="display: block;"><span class="rt-label rt-prefix">Tempo de Leitura: </span> <span class="rt-time"> 4</span> <span class="rt-label rt-postfix">minutos</span></span></p>
<p>No mês das mães, a Bahia amplia o debate sobre a Síndrome de Edwards, também conhecida como <a rel="nofollow" target="_blank" href="https://www.msdmanuals.com/pt/casa/problemas-de-sa%C3%BAde-infantil/anomalias-cromoss%C3%B4micas-e-gen%C3%A9ticas/trissomia-18" target="_blank" rel="noopener">Trissomia 18 (T18)</a>, uma condição genética rara que ainda impacta o acolhimento das famílias e as decisões de cuidado. A campanha Maio Lilás chama atenção para a importância da informação, do respeito e do acesso a um cuidado digno desde o diagnóstico.</p>
<h4><strong>Diagnóstico ainda cercado de desinformação</strong></h4>
<p>Embora seja a segunda trissomia autossômica mais frequente no Brasil, atrás apenas da Síndrome de Down (T21), a Síndrome de Edwards ainda é pouco conhecida. Como consequência, esse desconhecimento afeta diretamente o acolhimento das famílias e o direcionamento do cuidado.</p>
<p>Além disso, muitas famílias recebem o diagnóstico ainda na gestação, frequentemente acompanhado de medo, dúvidas e informações limitadas. Em muitos casos, o termo “incompatível com a vida” ainda é utilizado, o que não reflete o cenário atual.</p>
<p>Hoje, existem crianças, jovens e adultos vivendo com a síndrome. Por isso, cresce a necessidade de uma nova abordagem, baseada em dignidade, cuidado e respeito às famílias.</p>
<figure id="attachment_9342" aria-describedby="caption-attachment-9342" style="width: 337px" class="wp-caption alignnone"><figcaption id="caption-attachment-9342" class="wp-caption-text">Imagem: Divulgação</figcaption></figure>
<h4><strong>Maio Lilás reforça conscientização e cuidado</strong></h4>
<p>O Dia de Conscientização da Trissomia 18 é celebrado em 6 de maio. A data reforça a importância de ampliar o debate e combater a desinformação sobre a condição.</p>
<p><strong>De acordo com a presidente da Associação <a rel="nofollow" target="_blank" href="https://sindromedoamor.com.br/2017/2017/11/08/do-amor-de-filho-para-o-amor-de-mae-assim-nasceu-a-associacao-sindrome-do-amor-asda/" target="_blank" rel="noopener">Síndrome do Amor – ASDA</a>, Marília Castelo Branco, a luta das famílias é por cuidado e equidade: que seus filhos sejam atendidos, acompanhados e acolhidos sem preconceitos ou limitações impostas pelo número de cromossomos e desconhecimento.</strong></p>
<p>Embora não exista cura, o cuidado contínuo e especializado é essencial para promover qualidade de vida. Nesse sentido, o movimento Maio Lilás surge com o objetivo de fortalecer o acolhimento e incentivar uma mudança de olhar, tanto da sociedade quanto das equipes de saúde.</p>
<p>Considerada a segunda trissomia autossômica mais frequente entre bebês no Brasil, a síndrome ainda é pouco conhecida, inclusive entre profissionais de saúde. Esse desconhecimento impacta diretamente o acolhimento das famílias e as decisões de cuidado. Estima-se que a trissomia 18 afete 1 a cada 8.000 nascidos vivos no mundo. No Brasil, apesar da subnotificação, a incidência segue os índices globais.</p>
<h4><strong>Especialistas defendem avanço no cuidado</strong></h4>
<blockquote>
<p>“<strong>Por trás de cada diagnóstico, existe uma família que precisa ser ouvida e respeitada. A medicina evoluiu, e o cuidado também precisa acompanhar esse avanço. Não se trata apenas de sobrevida, mas de qualidade de vida e de garantir que essas crianças tenham acesso a um cuidado digno. Também precisamos avançar na formação contínua das equipes de saúde, para assegurar um atendimento baseado em ciência, empatia e respeito às famílias”</strong>, afirma Dr Túlio Azevedo, médico e vice-presidente da ASDA.</p>
</blockquote>
<p>“<strong>Mais do que falar sobre uma condição rara, estamos falando sobre mães, sobre vínculos, sobre vidas que merecem ser cuidadas com o mesmo respeito de qualquer outra</strong>”, destaca Auxiliadora Fonseca, representante na Bahia da ASDA e mãe de sua eterna bebê Letícia, que teve o diagnóstico de T-18.</p>
<p>“Mesmo com apenas três dias de vida, ela deixou um legado de amor profundo e transformador”, afirma Dôia, como é mais conhecida.</p>
<figure id="attachment_9340" aria-describedby="caption-attachment-9340" style="width: 338px" class="wp-caption alignnone"><figcaption id="caption-attachment-9340" class="wp-caption-text">Foto: Arquio pessoal – Dôia.</figcaption></figure>
<h4><strong>Salvador recebe ações de conscientização</strong></h4>
<p>Como parte da mobilização, Salvador será iluminada de lilás entre os dias 1º e 6 de maio. A ação ocorre em pontos estratégicos, como o Bambuzal do Aeroporto, as estações do BRT, a Casa do Olodum, a Prefeitura-Bairro do Centro Histórico e os Arcos da Montanha.</p>
<p>Além disso, a programação inclui conteúdos educativos, encontros online e uma caminhada no Parque da Cidade, marcada para o dia 23 de maio.</p>
<p>A iniciativa também reforça o papel da rede de apoio. A Associação Síndrome do Amor (ASDA) atua há quase duas décadas oferecendo suporte emocional, orientação e mobilização por políticas públicas mais inclusivas.</p>
<p><strong>SERVIÇO | Maio Lilás – Trissomia 18</strong><br />Iluminação cênica em Salvador</p>
<h4><strong>Período: 1º a 6 de maio</strong></h4>
<p>Locais:<br />• Bambuzal do Aeroporto<br />• Estações do BRT<br />• Casa do Olodum<br />• Prefeitura-Bairro do Distrito do Centro Histórico<br />• Arcos da Montanha</p>
<h4><strong>I Jornada T18 Brasil</strong></h4>
<p><strong>Quando</strong>: durante todo o mês de maio<br /><strong>Formato</strong>: online e gratuito<br /><strong>Programação</strong>: conteúdos com especialistas e voluntários</p>
<p>Acesso: <a rel="nofollow" target="_blank" href="https://www.youtube.com/trissomia18" target="_blank" rel="noopener">https://www.youtube.com/trissomia18</a><br />Redes sociais: @sindromedoamor | @trissomia18 | @t18brasil<br />Site: <a rel="nofollow" target="_blank" href="https://sindromedoamor.com.br/2017/2017/11/08/do-amor-de-filho-para-o-amor-de-mae-assim-nasceu-a-associacao-sindrome-do-amor-asda/" target="_blank" rel="noopener">ASDA</a></p>
<h4><strong>Caminhada T18 Brasil</strong></h4>
<p><strong>Data</strong>: 23 de maio, às 9h<br /><strong>Local</strong>: Parque da Cidade, Salvador</p>
<h4><strong>Olhar além do diagnóstico</strong></h4>
<p>Neste mês das mães, a campanha propõe uma reflexão necessária. Mais do que uma condição rara, a Síndrome de Edwards envolve histórias de amor, coragem e resistência.</p>
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<strong>Assim, o convite é ampliar o olhar, fortalecer o acolhimento e reconhecer que toda vida importa, desde o ventre, com dignidade, cuidado e respeito.</strong></h4>
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<figure id="attachment_9344" aria-describedby="caption-attachment-9344" style="width: 198px" class="wp-caption alignnone"><figcaption id="caption-attachment-9344" class="wp-caption-text">Foto: Divulgação</figcaption></figure>
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<p><a href="https://comsaudebahia.com.br/sindrome-de-edwards-quando-o-diagnostico-chega-maes-transformam-o-amor-em-luta-por-cuidado-e-informacao/">Fonte: Clique aqui</a></p>


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