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<p>O <a rel="nofollow" target="_blank" href="https://www.gov.br/ebserh/pt-br/hospitais-universitarios/regiao-nordeste/hupes-ufba" target="_blank" rel="noopener">Hospital Universitário Professor Edgard Santos</a> da Universidade Federal da Bahia (Hupes-UFBA), que integra a Rede Ebserh, é referência estadual no atendimento a pacientes com doenças raras e, além disso, possui habilitação do Ministério da Saúde para esse tipo de assistência especializada.</p>
<p>As <a rel="nofollow" target="_blank" href="https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras" target="_blank" rel="noopener">doenças raras</a> são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.Atualmente, a unidade realiza, em média, 400 atendimentos mensais no ambulatório especializado. Ao todo, cerca de dois mil casos estão em acompanhamento contínuo pela equipe de médicos geneticistas do hospital, o que reforça, portanto, o papel estratégico da instituição no estado.</p>
<p>No mundo, existem cerca de 7 mil doenças raras descritas. Desse total, aproximadamente 80% têm origem genética, enquanto os outros 20% decorrem de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Portanto, o acompanhamento especializado e a articulação entre diferentes áreas da saúde tornam-se fundamentais.</p>
<p>No Brasil, em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR) no âmbito do SUS. A política estabelece diretrizes para reduzir a mortalidade e, ao mesmo tempo, contribuir para a diminuição da morbimortalidade e das manifestações secundárias.</p>
<h5><strong>Como funciona o acesso ao tratamento</strong></h5>
<p>O acesso ao atendimento no hospital ocorre por meio do sistema de regulação do SUS. Inicialmente, o paciente é atendido na atenção básica, como em postos de saúde. A partir desse primeiro contato, caso haja suspeita clínica, é iniciado o processo de encaminhamento.</p>
<p>Após o reconhecimento da suspeição e o direcionamento adequado pelo sistema de regulação, o usuário pode, então, ser encaminhado ao Hupes para investigação diagnóstica e acompanhamento especializado. Assim, garante-se maior organização do fluxo assistencial e melhor aproveitamento da estrutura hospitalar.</p>
<p>“<strong>É importante ter profissionais de saúde qualificados para esse reconhecimento da suspeição e encaminhamento adequado ao hospital. São muitas doenças específicas, por isso é necessária uma estrutura bem complexa, ampla, para oferecer um diagnóstico e um tratamento, que, muitas vezes, vai ser multidisciplinar</strong>”, destaca Paula Brito, responsável pelo Serviço de Genética Médica do Hupes-UFBA/Ebserh.</p>
<p>Considerando a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado, o hospital promoveu, ao longo da semana, atividades de conscientização em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro.</p>
<h5><strong>Dia Mundial das Doenças Raras reforça importância do diagnóstico precoce</strong></h5>
<p>O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro e tem como principal objetivo ampliar a conscientização sobre os impactos dessas condições na vida de pacientes, familiares e cuidadores. Dessa maneira, a data busca dar visibilidade a um grupo de doenças que, embora individualmente raras, coletivamente atingem milhões de pessoas.</p>
<p>Entre os objetivos estão a promoção da saúde, a prevenção, a detecção precoce, o tratamento oportuno, a redução de incapacidades e a oferta de cuidados paliativos. Em síntese, a proposta é melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras por meio de uma assistência integral e articulada.</p>
<h5><strong>Ações no Hupes</strong></h5>
<p>Além das ações informativas, na quinta-feira (26), houve um momento de acolhimento destinado aos pacientes que realizam tratamento por meio de infusão na unidade. Já nesta sexta-feira (27), das 8h às 9h30, na sala D, no 2º andar do Hospital, serão realizadas duas palestras voltadas à comunidade acadêmica e aos profissionais de saúde, ampliando, assim, o debate técnico sobre o tema.</p>
<p>Entre os assuntos abordados estão “O médico geneticista na avaliação das Doenças Raras”, com Patrícia Pontes; e “O fluxo de encaminhamento de pacientes suspeitos de Doenças Raras e a Política de Raras”, com Samuel Nogueira. Ambos são médicos geneticistas do Serviço de Genética Médica do hospital e, dessa forma, atuam diretamente na assistência e no acompanhamento dos casos.</p>
<figure id="attachment_8353" aria-describedby="caption-attachment-8353" style="width: 225px" class="wp-caption alignnone"><figcaption id="caption-attachment-8353" class="wp-caption-text">Foto: Divulgação/Hupes</figcaption></figure>
<p>“<strong>As atividades reunirão profissionais, pesquisadores, estudantes e todos os colaboradores do Hospital que têm interesse no tema, para discutir avanços, desafios e perspectivas no campo das doenças raras. Será um momento de reafirmação do nosso compromisso institucional com a ciência, a formação acadêmica e, principalmente, com os pacientes e seus familiares”</strong>, afirma o geneticista Gildásio Carvalho, geneticista do Hupes e responsável pela organização do evento.</p>
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<p><a href="https://comsaudebahia.com.br/hospital-das-clinicas-e-referencia-no-tratamento-de-doencas-raras-na-bahia/">Fonte: Clique aqui</a></p>


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