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Hospital das Clínicas é referência no tratamento de doenças raras

&NewLine;<&excl;-- WP QUADS Content Ad Plugin v&period; 3&period;0&period;2 -->&NewLine;<div class="quads-location quads-ad1" id="quads-ad1" style="float&colon;none&semi;margin&colon;0px&semi;">&NewLine;&NewLine;</div>&NewLine;&NewLine;<div>&NewLine;&Tab;&Tab;&Tab;&Tab;&Tab;Tempo de Leitura&colon; 3 minutos&NewLine;O <a rel="nofollow" target="&lowbar;blank" href="https&colon;//www&period;gov&period;br/ebserh/pt-br/hospitais-universitarios/regiao-nordeste/hupes-ufba" target="&lowbar;blank" rel="noopener">Hospital Universitário Professor Edgard Santos</a> da Universidade Federal da Bahia (Hupes-UFBA), que integra a Rede Ebserh, é referência estadual no atendimento a pacientes com doenças raras e, além disso, possui habilitação do Ministério da Saúde para esse tipo de assistência especializada&period;&NewLine;As <a rel="nofollow" target="&lowbar;blank" href="https&colon;//www&period;gov&period;br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras" target="&lowbar;blank" rel="noopener">doenças raras</a> são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos&period;Atualmente, a unidade realiza, em média, 400 atendimentos mensais no ambulatório especializado&period; Ao todo, cerca de dois mil casos estão em acompanhamento contínuo pela equipe de médicos geneticistas do hospital, o que reforça, portanto, o papel estratégico da instituição no estado&period;&NewLine;No mundo, existem cerca de 7 mil doenças raras descritas&period; Desse total, aproximadamente 80&percnt; têm origem genética, enquanto os outros 20&percnt; decorrem de causas infecciosas, virais ou degenerativas&period; Portanto, o acompanhamento especializado e a articulação entre diferentes áreas da saúde tornam-se fundamentais&period;&NewLine;No Brasil, em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR) no âmbito do SUS&period; A política estabelece diretrizes para reduzir a mortalidade e, ao mesmo tempo, contribuir para a diminuição da morbimortalidade e das manifestações secundárias&period;&NewLine;<h5>Como funciona o acesso ao tratamento</h5>&NewLine;O acesso ao atendimento no hospital ocorre por meio do sistema de regulação do SUS&period; Inicialmente, o paciente é atendido na atenção básica, como em postos de saúde&period; A partir desse primeiro contato, caso haja suspeita clínica, é iniciado o processo de encaminhamento&period;&NewLine;Após o reconhecimento da suspeição e o direcionamento adequado pelo sistema de regulação, o usuário pode, então, ser encaminhado ao Hupes para investigação diagnóstica e acompanhamento especializado&period; Assim, garante-se maior organização do fluxo assistencial e melhor aproveitamento da estrutura hospitalar&period;&NewLine;&OpenCurlyDoubleQuote;É importante ter profissionais de saúde qualificados para esse reconhecimento da suspeição e encaminhamento adequado ao hospital&period; São muitas doenças específicas, por isso é necessária uma estrutura bem complexa, ampla, para oferecer um diagnóstico e um tratamento, que, muitas vezes, vai ser multidisciplinar”, destaca Paula Brito, responsável pelo Serviço de Genética Médica do Hupes-UFBA/Ebserh&period;&NewLine;Considerando a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado, o hospital promoveu, ao longo da semana, atividades de conscientização em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro&period;&NewLine;<h5>Dia Mundial das Doenças Raras reforça importância do diagnóstico precoce</h5>&NewLine;O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro e tem como principal objetivo ampliar a conscientização sobre os impactos dessas condições na vida de pacientes, familiares e cuidadores&period; Dessa maneira, a data busca dar visibilidade a um grupo de doenças que, embora individualmente raras, coletivamente atingem milhões de pessoas&period;&NewLine;Entre os objetivos estão a promoção da saúde, a prevenção, a detecção precoce, o tratamento oportuno, a redução de incapacidades e a oferta de cuidados paliativos&period; Em síntese, a proposta é melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras por meio de uma assistência integral e articulada&period;&NewLine;<h5>Ações no Hupes</h5>&NewLine;Além das ações informativas, na quinta-feira (26), houve um momento de acolhimento destinado aos pacientes que realizam tratamento por meio de infusão na unidade&period; Já nesta sexta-feira (27), das 8h às 9h30, na sala D, no 2º andar do Hospital, serão realizadas duas palestras voltadas à comunidade acadêmica e aos profissionais de saúde, ampliando, assim, o debate técnico sobre o tema&period;&NewLine;Entre os assuntos abordados estão &OpenCurlyDoubleQuote;O médico geneticista na avaliação das Doenças Raras”, com Patrícia Pontes&semi; e &OpenCurlyDoubleQuote;O fluxo de encaminhamento de pacientes suspeitos de Doenças Raras e a Política de Raras”, com Samuel Nogueira&period; Ambos são médicos geneticistas do Serviço de Genética Médica do hospital e, dessa forma, atuam diretamente na assistência e no acompanhamento dos casos&period;&NewLine;<figure id="attachment&lowbar;8353" aria-describedby="caption-attachment-8353" style="width&colon; 225px" class="wp-caption alignnone"><figcaption id="caption-attachment-8353" class="wp-caption-text">Foto&colon; Divulgação/Hupes</figcaption></figure>&NewLine;&OpenCurlyDoubleQuote;As atividades reunirão profissionais, pesquisadores, estudantes e todos os colaboradores do Hospital que têm interesse no tema, para discutir avanços, desafios e perspectivas no campo das doenças raras&period; Será um momento de reafirmação do nosso compromisso institucional com a ciência, a formação acadêmica e, principalmente, com os pacientes e seus familiares”, afirma o geneticista Gildásio Carvalho, geneticista do Hupes e responsável pela organização do evento&period;&NewLine;</div>&NewLine;<a href="https&colon;//comsaudebahia&period;com&period;br/hospital-das-clinicas-e-referencia-no-tratamento-de-doencas-raras-na-bahia/">Fonte&colon; 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